“Non fare caso a me.
Io vengo da un altro pianeta.
Io ancora vedo orizzonti dove tu segni confini”.
Frida Kahlo

Prima di parlare del ruolo dello psicologo è importante fare un breve inciso sul concetto di disabilità che è molto complesso ed è variato nel corso del tempo.

Fino a pochi anni fa il concetto di disabilità veniva associato ad una variazione più o meno ampia dalla “media” di funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche (menomazione), con conseguenti restrizioni o carenze delle capacità di svolgere attività nel modo e nei limiti ritenuti normali per un essere umano.

Tale descrizione si basa sul concetto di “normalità” che è fallace in quanto essa non esiste in natura, ma è sempre il prodotto di una costruzione culturale, sociale e storica.

Oggi questa definizione è modificata, in quanto è stata rivalutata la disabilità, non come “mancanza”, ma quanto una dimensione della diversità umana.

Il cuore del problema non risiede nella condizione della disabilità in quanto tale, ma nei contesti sociali e culturali in cui essa si sviluppa.

Infatti, la soluzione ai problemi dei disabili non è tanto fondata sull’assistenza medica, ma sulla “rimozione” delle barriere che impediscono al disabile una piena partecipazione alla vita sociale ed all’implementazione delle risorse personali per superare gli ostacoli che la società ancora troppo spesso impone.

Pertanto si introduce un approccio integrato (bio-psico-sociale) al problema, il quale, muovendosi nella triplice differente prospettiva del corpo, della persona e della persona in un contesto, risulta fortemente condizionato dal contesto stesso.

In tale scenario, si affronta in maniera inclusiva la disabilità, riconoscendo il diritto delle persone con disabilità a godere di pari opportunità.

Nel lavoro con le persone con disabilità spesso si concentra l’attenzione sullo sviluppare le autonomie utili per sviluppare una vita il più possibile indipendente.

Pertanto fin da piccoli si lavora su progetti incentrati sul “saper fare”, negli anni però ci si è accorti che tale percorso è ancora più funzionale al benessere della persona disabile se affiancato ad un percorso di sviluppo di consapevolezza dell’essere, per aiutare le persone con disabilità a comprendere quali sono i loro punti di forza per costruire una visione positiva di sé e delle proprie potenzialità.

Lavorare in quest’ambito pertanto richiede un approccio multidisciplinare che non può esulare dalla sfera emotiva/psicologica, medica, pedagogica, educativa e sociale.

Il lavoro dello psicologo nella disabilità si “deve” sviluppare su più fronti: direttamente con la persona , con la sua famiglia e con il suo contesto di appartenenza (scolastico, sociale e territoriale).

Pertanto richiede una capacità di lavorare in rete e di comunicare, con altri professionisti e non, il punto di vista psicologico in maniera semplice e comprensibile, il che non vuol dire banale.

Da più di un decennio lavoro in un centro per persone con Sindrome di Down e le loro famiglie,  la mia esperienza mi ha portato a comprendere che lavorare nella complessità è di fondamentale importanza, non possiamo dimenticare che il terapeuta stesso e, più in generale, la visione che gli operatori hanno della disabilità, può favorire o limitare lo sviluppo del massimo potenziale di ognuno.

Quando ci approcciamo a questo mondo è importante che come primo passo lavoriamo sulla nostra visione della disabilità, sui nostri pregiudizi e sui tabù del nostro background culturale, per poter aiutare l’altro/gli altri a sviluppare le proprie risorse, spostando l’attenzione dal limite alle possibilità.

Quando si parla di disabilità si parla di persone, uniche, ognuna con la propria storia ed il proprio contesto specifico da tenere in considerazione quando si progettano percorsi.

A tale proposito, nella mia esperienza da anni seguo progetti di “affettività e sessualità” per persone con Sindrome di Down, tali progetti ogni anno sono costruiti ad hoc per il gruppo di persone che ne usufruiranno. In tanti anni e tanti gruppi, non mi è mai capitato di riproporre due volte lo stesso progetto, perché i bisogni dei partecipanti e delle loro famiglie cambiano.

Infatti, un altro aspetto del lavoro dello psicologo/psicoterapeuta, che si approccia al mondo della disabilità, da tenere in considerazione e sviluppare è la flessibilità degli interventi, che sono finalizzati al benessere delle persone che ne usufruiscono.

In questi anni ho avuto la fortuna di lavorare in un team di psicologi e professionisti molto eterogeneo, con approcci formativi differenti che ha avuto la forza di contaminarsi vicendevolmente rispettando e apprezzando il lavoro altrui.

Parlare di disabilità, da un punto di vista psicologico, spesso vuol dire parlare di paure per il futuro, disorientamento e dolore dello stato di diversità.

Le tematiche più ricorrenti che si affrontano in terapia sono il senso di ingiustizia del “perché a me?!”, le gelosie “perché loro possono farlo da soli ed io no?”, la paura del futuro “cosa farò quando non ci saranno più i miei genitori?”, man mano che crescono e diventano maggiormente consapevoli queste tematiche se non esplicitate ed affrontate adeguatamente possono portare a conseguenze emotive importanti, come ad esempio a chiusure depressive.

Le terapie possono essere individuali o di gruppo, dove spesso il gruppo diventa una risorsa importante perché gli individui percepiscono che le emozioni che spesso li travolgono sono simili a quelle che provano i loro coetanei e questo li fa sentire più compresi, meno soli e più inclusi.

Un aspetto fondamentale del lavoro psicologico con le persone con disabilità che solitamente piace e li aiuta ad entrare in profondità è l’avere uno spazio dove partire da loro, dove loro sono il centro e quello che provano è importante, ascoltato e visto. Questo aspetto non è così scontato, molti progetti essendo incentrati sul “saper fare” si sviluppano nella trasmissione di saperi, pertanto c’è un esperto e loro sono le persone che “devono migliorare”.

Nei gruppi di terapia questo non è così, il lavoro è differente, l’obiettivo è aiutarli a sviluppare un’identità individuale il più possibile serena , aiutarli a sentirsi persona con il propri pregi e propri difetti.

Quando si chiede loro, “tu cosa ne pensi?”, “come ti fa sentire questa cosa?” inizialmente sono disorientati perché raramente è chiesto il loro punto di vista, la loro opinione e questo essere messi al centro diviene un passaggio fondamentale per l’autodeterminazione, la crescita emotiva ed un passo verso un’autonomia a 360°.

Anche per le famiglie è importante che ci sia un supporto psicologico che li aiuti ad elaborare i sentimenti che spesso sono contrastanti, sensi di colpa verso i figli con disabilità e verso i loro fratelli/sorelle, senso di ingiustizia, solitudine, rabbia verso alcuni trattamenti, talvolta anche dai familiari più stretti, etc.

E’ importante che tale percorso vada di pari passo con la crescita dei figli per permettere al contesto di maturare ed evolvere insieme.

Nella mia esperienza troppo spesso ho incontrato genitori che non hanno mai parlato di disabilità e nello specifico della Sindrome di Down ai loro figli, perché non sapevano cosa dire, per il fatto che si sentivano responsabili, per paura di dire cose sbagliate, per timore delle reazioni, per non deluderli, per paura delle domande, ogni famiglia aveva una motivazione diversa e tutte comprensibili.

Il lavoro dello psicologo in questo caso solitamente parte dall’aiutare i genitori ad accettare la disabilità e parlarne con i figli. Questi “silenzi” da parte dei genitori possono avere delle ricadute emotive importanti sui figli, perché tendono a sentirsi “rifiutati” per le loro caratteristiche differenti e non accettati nemmeno dai propri genitori, vivendo la disabilità come qualcosa di sbagliato che li caratterizza.

Questo passaggio è fondamentale per uno sviluppo sano dell’identità delle persone con disabilità.

Altra tematica che solitamente si tratta con la famiglia è la paura del futuro, il desiderio che il figlio diventi autonomo, ma la paura contemporaneamente che gli possa succedere qualcosa di doloroso se la loro “protezione” viene meno, pertanto tendono ad evitare che i figli facciano esperienze da  soli per paura che la società non sia pronta ad accettarli, fino ad arrivare all’angoscia del “dopo di noi”.

In generale è difficile vedere i propri figli crescere, lo è ancora di più per i genitori con figli con disabilità, perché il loro ruolo nella vita degli stessi, in particolare nei primi anni di vita è importantissimo e la tendenza a proteggerli talvolta può diventare eccessiva. In un incontro una madre in lacrime ha condiviso “Io non sono pronta a vederlo crescere, perché dovrò farmi da parte ed ho paura che soffra! Ha già sofferto abbastanza!”. Questa protezione, che porta con sé un carico di dolore e paura, se eccessiva porta all’impossibilità per i figli di sviluppare quelle caratteristiche che li porterebbero al massimo delle proprie potenzialità.

Lo psicologo/psicoterapeuta accompagna i genitori non solo a rielaborare le proprie emozioni, ma anche a fare un passo indietro nella protezione, nel fidarsi delle potenzialità del figlio, che permetterà allo stesso di essere più autonomo.

Infine, ma non per ultimi, quando si parla di famiglia non si parla solo genitori, ma un ruolo fondamentale lo hanno anche i fratelli e le sorelle, che spesso vengono responsabilizzati dei fratelli disabili e per i quali un supporto psicologico è importante per elaborare emozioni e responsabilità difficili da individuare.

Questo breve articolo naturalmente non è esaustivo, ma vuole essere un spunto di riflessione per i colleghi che si vogliono approcciare ad un mondo così ricco e complesso come quello della disabilità.

Lo psicologo ha una responsabilità importante nel sensibilizzare la società alla diversità per un futuro più sereno per ognuno.

Voglio concludere con le parole di William Sloane Coffin “La diversità può essere la cosa più difficile per una società con cui vivere, e forse la cosa più pericolosa per una società senza”.

Marzia Targhettini
https://marziatarghettini.com